'Carolina Purpurina', el cuento de una familia en su lucha contra la Leucodistrofia

'Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas', es una historia inspirada en Carolina Plantinet, una niña de origen vallisoletano con Leucodistrofia TUBB4A, enfermedad rara neurodegenerativa provocada por una mutación genética. Está basada en la vida real de la pequeña, pero, tal y como avanza el prólogo del libro, "no es solo una historia de discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores". El objetivo: dar visibilidad a esta realidad al tiempo que recaudar fondos para la investigación contra la enfermedad en nuestro país.

Es un proyecto que coge forma a través de un libro que engloba los deseos de muchas personas. En primer lugar, el deseo de Isabel, una niña que siempre quiso ser escritora. Y en segunda posición, el de una familia que quiere apoyar la investigación de un ensayo clínico pionero que, actualmente, solo se realiza en Estados Unidos.

Una enfermedad grave y rara

Al igual que Carolina, la protagonista del libro, unos 300 niños y niñas en el mundo están diagnosticados con la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. En España hay nueve casos reconocidos, aunque se estima que existen más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse.

A día de hoy, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children's Hospital of Philadelphia (PA). En él, desde 2013, la doctora Adeline Vanderver lleva a cabo una investigación, ahora mismo en un estado muy avanzado, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados.

El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde él, la doctora García-Cazorla está en contacto con los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños diagnosticados en España y ha reunido todas las pruebas médicas que se llevan realizando desde el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los pequeños. El hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para poder seguir avanzando con el ensayo clínico. La Fundación TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro 'Carolina Purpurina' y la captación de nuevos socios y donaciones de empresas.

Un libro innovador

Publicado por la editorial Letra Minúscula, el libro se ha traducido al inglés y al francés, y es fruto del amor de una niña de nueve años, Isabel Plantinet, por su hermana Carolina, que nació con esta enfermedad rara. Isabel, con una precocidad admirable, firma la obra junto a su madre, quien ha ayudado a la pequeña a editar y dar forma a las  aventuras de este libro inspirado en situaciones reales vividas con Carolina y narradas desde una mirada positiva, llena de luz y de esperanza. La obra consta de 12 capítulos, todos basados en alguna anécdota de la vida real de Carolina e incluye un anexo con fotos reales de cada uno de esos momentos.

Las autoras desean crear una saga de libros protagonizada por Carolina Purpurina dado que, como comenta Laura Rivera Casares, madre de Carolina y coautora de la obra junto a su hija Isabel, "hay muy poca literatura infantil protagonizada por personajes con discapacidad y estos niños y niñas de vida tan singular pueden, y deben, tener una infancia lo más normal posible, respetando las diferencias y lo que los hace únicos. Nuestro proyecto es, ante todo, un libro de aventuras, una historia divertida que va a llegar a todos, con y sin discapacidad. La enfermedad está de fondo, pero no es el tema principal, no define a la protagonista. Lo que nos gustaría es hacer una saga con las aventuras de Carolina y que llegue a cuantas más personas mejor, así como que los centros educativos tomen también en cuenta este tipo de iniciativas para integrarlas en sus planes de lectura y normalizar estas situaciones".

Antes de integrarse en este libro, los relatos de Isabel sobre su hermana le hicieron ganadora de tres primeros premios literarios a nivel nacional: el concurso literario Milton de Pequeños Escritores en lengua inglesa (junio de 2023), el concurso de cuentos navideños FECOSVA de Valladolid (diciembre de 2024) y el concurso de relatos cortos con motivo del día de la Mujer en Madrid (marzo de 2024).

Las autoras del libro son madre e hija y comparten su afición por leer y escribir. Cuando surge la oportunidad de unificar y publicar los textos de Isabel, es Laura -licenciada en Derecho pero amante del Periodismo- quien se ocupa de transcribir, corregir y estructurar los manuscritos inspirados en su hija mayor. El proceso de edición de este libro les ha permitido disfrutar de momentos especiales de gran complicidad. Juntas han elegido la tipografía, el diseño de la portada y han examinado numerosos bocetos hasta seleccionar las ilustraciones finales. Todos esos bocetos se encuentran disponibles en la página web de Carolina Purpurina para que niños y niñas puedan descargárselas y colorearlas.

Isabel y Laura, junto a la propia Carolina, han realizado una importante gira de presentación del libro que comenzó en Madrid el 31 de mayo y recorrió grandes localidades de la geografía española como Valencia, Sevilla, Córdoba o Valladolid.

Con la posibilidad de una segunda parte de la historia en el horizonte, la familia asegura que su prioridad es "la donación", por lo que si pueden seguir colaborando, se comprometen a hacerlo: "Queremos hacer una saga que cuente con una protagonista como la nuestra".